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消除罕見遺傳疾病靠胚胎快篩試管嬰 醫師呼籲政府正視給予補助

少子化問題越來越嚴重!全台不婚不生人數再創新高。根據內政部最新統計,2018年新生兒人數跌破8年新低,只有18多萬人,此現象反映出民眾對生活的不安。日前蔡英文總統發表新年談話,將發放400億的「經濟紅利」方案,針對經濟弱勢經濟弱勢及低薪者發放一次性補助,但對每年仍有百分之二至百分之三的新生嬰兒罹患嚴重的罕見疾病,卻未能獲得政府的重視及補助,政府應正視這些問題,才有辦法讓國人安心生養,不然數據永遠都只會是數據。

 

日前家住桃園來的民眾到彰化博元婦產科求診,病患因有海勒曼-史德萊夫氏症候群,要求做胚胎快篩試管嬰兒,但其費用將近18萬到19萬,因此患者可能費用付不起而做罷,但病源未除,這對夫妻必須冒著生下罕見疾病寶寶的可能性,勢必未來將會造成社會醫療負擔。

 

消除罕見遺傳疾病靠胚胎快篩試管嬰 呼籲政府正視給予補助

 

蔡鋒博醫師表示,患者因海勒曼-史德萊夫氏症候群,據BBC報導全世界只有250例病例,這是一種嚴重的罕見疾病,打開病患嘴巴只有長7顆牙齒,皮膚光滑無毛細孔,因沒有流汗不容易排熱,無法流汗及散熱,在夏天很容易中暑,而自己承受的苦難,因此希望不要在遺傳給下一代。

 

 

蔡鋒博呼籲:政府應重視罕見疾病患者,補助做胚胎快篩試管嬰兒,阻絕將遺傳疾病傳給下一代,才夠生下健康的寶寶。針對「海勒曼-史德萊夫症候群」(Hallermann-Streiff Syndrome)罕見疾病患者,應專案全額補助做胚胎快篩試管嬰兒,來阻絕罕見疾病「基因」蔓延,讓他們可以無後顧之憂生下健康小孩。

 

 

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「阿凡達」3D腹腔鏡手術 直腸癌男成功保肛

六旬男子罹患直腸癌,醫師告知手術後無法保住肛門,轉至中國醫藥大學新竹附設醫院就診後,男子術後第6天就出院。中醫大新竹附醫院長陳自諒表示,由於3D影像清楚呈現腫瘤位置,宛若電影《阿凡達》般立體,醫療團隊精準切除腫瘤,成功保住男子肛門,院方至今已完成18例手術,均成功保肛。

 

陳自諒指出,新竹附醫是大新竹地區唯一提供最高等級可彎3D腹腔鏡醫療服務的醫院,傳統腹腔鏡只有2D影像、30度視野角,新式3D腹腔鏡不僅跟達文西系統一樣可提供真實3D影像,更進階上下左右各100度大視野角,看得更清楚,開刀更安全。院內收治的這名病患,原先在其他醫療院所就醫,醫師告知需動手術切除腫瘤,術後無法保住肛門,病患不願意,輾轉至中醫大新竹附醫就診,經院方以「3D腹腔鏡影像系統」進行手術,醫師戴上特殊眼鏡,可看到清楚立體的影像,宛若電影《阿凡達》,在患者腹部開5個不到1公分的傷口,精準切除病灶。

 

新竹附醫大腸直腸科主治醫師黃郁純醫師指出,與傳統手術相較,3D腹腔鏡微創手術真實呈現腹腔內的3D視野,提供更精確的空間定位;也清晰顯露出解剖結構、血管及神經走向等,醫師可更精確操作手術,減少不必要的損傷及出血量,手術時間也可縮短,腹腔鏡縫合困難度也降低。患者可減少術後止痛藥物的使用、較快回復腸胃道功能,多數病人可在術後約一週出院,回復正常生活,是治療大腸直腸癌的手術新選擇。前總統李登輝、藝人楊烈和余苑琦都是大腸直腸癌患者。手術後若無法保肛,腹部就會有永久性人工肛門,雖然基本上不會有生理後遺症,但可能影響患者社交生活,造成心理上的後遺症。

 

中國醫藥大學新竹附設醫院大腸直腸科沈名吟主任說,大腸直腸癌多年來高居台灣癌症排行榜首位,每年約有1萬5千人罹病,占所有癌症患者的15%,根據統計,一個人一生罹患腸癌的機率為6%,值得重視。沈名吟主任提醒,絕大多數大腸直腸癌病患是偶發的,與老化、飲食習慣不良、高脂低纖飲食,缺乏運動有關,約10%的大腸直腸癌則具家族遺傳傾向,建議有家族病史的民眾,應定期接受檢查;除了健康飲食、少吃醃漬油炸食品,運動減肥、降低體重,維持健康生活習慣,以降低大腸直腸癌發生機率外,規則接受大腸鏡健康檢查及瘜肉切除,才是最有效的預防方式,約可降低超過7成的大腸直腸癌。

 

 

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美沙冬替代治療跨區給藥服務 提高戒治者便利與生活品質

南投縣衛生局籲請戒治醫院能加入跨區給藥服務。(記者扶小萍攝)

台灣自95年針對鴉片類成癮者引進美沙冬替代治療,目前全國已有181家替代治療執行機構,每日約有8千餘人接受治療。南投縣參與此計畫的則有草療與台中榮總埔里分院2家。

 

衛福部自106年起委託國家衛生研究院王聲昌醫師團隊,逐步推動「美沙冬替代治療跨區給藥試辦計畫」,106年8月起有6縣市、24家機構試辦美沙冬跨區給藥服務,至今已有18縣市、54家機構參與,個案依約跨區服藥出席率達90.2%,「美沙冬替代治療跨區給藥服務」已提高服藥便利性。

 

往昔為確保個案服藥安全,接受美沙冬替代治療個案須於戒治醫院的固定處所在醫護人員監督下服藥,致服藥個案無法安排遠行的行程,影響就醫意願。現在,因推動「美沙冬替代治療跨區給藥服務」,藥癮戒治者可於3天前向原治療醫院提出申請,經評估符合治療穩定等狀況,無需轉診,即可攜帶雙證件及「美沙冬管制藥品專用處方箋」至欲探訪親友、旅遊或外出工作之縣市服藥,大幅提升戒治者就醫意願、生活品質及藥癮治療療效,更落實將每日出席服藥的目標,全面融入生活中,獲得成癮戒治者及其家屬及藥癮醫療人員肯定。

 

南投縣106年迄今,跨區給藥服務已提供轉出人數6人,轉出服務計60人日數,轉出原因以度假、工作、旅遊等因素為主;轉入人數11人,轉入服務計113人日數,轉入原因以工作、旅遊等因素為主。「美沙冬替代治療跨區給藥服務」 提高藥癮者生活品質,更是醫療服務的進步,讓藥癮戒治者不再受單一定點治療的拘束,透過跨區給藥,戒治者可以年節期間陪同家人返鄉探親,維繫親人情感,也可接受外派工作增加收入,促進工作穩定,安排國內休閒旅遊,促進情緒調節,舒活筋骨及滿足心理上的需求,讓藥癮戒治者對於持續面對治療並回歸社會,有極正向的幫助。

 

衛生局未來希能有更多戒治醫院參與提供跨區給藥服務,讓美沙冬替代治療者能更便利接受治療與服藥,真正且成功的復歸社會。

 

 

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